Caminhada Solidária pelas Doenças Raras

#JuntosSomosMaisRaros

"Walk For Rare" juntou centenas de pessoas em Cascais.

Caminhada pelas Doenças Raras

A caminhada solidária pelas doenças raras “Walk for Rare” voltou, este ano, a juntar centenas de pessoas em Cascais. O percurso, feito a pé entre a Baía de Cascais e a Boca do Inferno, pretendeu consciencializar a sociedade sobre as doenças raras e incentivar investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com estas patologias.

“É muito importante perceber as dificuldades que existem na vida das crianças, dos jovens e das famílias. Esta caminhada serve exatamente para isso, para sensibilizar e dar voz àqueles que muitas vezes não têm voz”, referiu Isabel Cavaca, representante da associação sem fins lucrativos Addapters.org.

Esta caminhada, organizada pela Addapters.org em parceria com a Câmara Municipal de Cascais, juntou várias pessoas portadoras e não portadoras de algum tipo de doença rara. Este foi um evento oficial do “Rare Disease Day” (Dia da Doença Rara) que se assinalou a nível mundial a 28 fevereiro deste ano, e que a autarquia de Cascais fez questão de simbolizar no próprio dia, ao iluminar o edifício dos Paços do Concelho de várias cores. O objetivo passa por sensibilizar para as necessidades e desafios, não só de quem é portador de doença rara, como também dos seus familiares.

“A ideia é facilitarmos a consciencialização e ajudarmos estas famílias a terem uma vida mais facilitada, quer seja na área da saúde ou do desporto, acolhendo todas as suas iniciativas para facilitar a promoção da diversidade e a empatia para com estas causas”, disse a vereadora da Câmara Municipal de Cascais, Carla Semedo.

Em Portugal, entre 600 e 800 mil pessoas são portadoras de doenças raras. Já nível mundial, estima-se que atualmente as doenças raras afetem cerca de 300 milhões de pessoas, que vivem com uma ou mais das 6.000 patologias raras identificadas. 72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas. 70% dessas doenças raras genéticas começam na infância e a maioria das patologias raras não tem cura, sendo que algumas não têm sequer diagnóstico.

A verdade é que todos os cidadãos desempenham um papel importante na criação de uma sociedade mais inclusiva onde, independente da sua condição, cada um deve poder viver com qualidade, tanto física como emocional. A doença pode ser invisível, mas as pessoas não.