Margarida e Alice, mãe e filha, fazem parte dos 300 milhões de pessoas que em todo o mundo sofrem com algum tipo de doença rara, dos quais 70 por cento são crianças. E Cascais, acolheu a 3ª Caminhada pela Doenças Raras, numa edição que contou com mais de 200 participantes.
Consciencializar a sociedade sobre as doenças raras, qual o seu impacto na vida das famílias afetadas, as dificuldades sentidas no seu quotidiano e incentivar investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com estas patologias… Este foi o mote para esta prova que se realizou com espírito de partilha.
Esta caminhada solidária foi um evento oficial do Rare Disease Day (Dia da Doença Rara), que se assinala no próximo dia 28 de fevereiro, aberta à participação de todos, que subiu a Baia de Cascais, num desafio de caminhar cerca de 2km numa partilhar de momentos, sorrisos e histórias.
Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5 por cento da população mundial e mais de 300 milhões de pessoas, dos quais 70 por cento são crianças, vivem com uma ou mais das 6000 doenças raras identificadas em todo o mundo e para as quais ainda não existe cura. Toda a informação está disponível em www.walkforrare.org e nas redes sociais Facebook - www.facebook.com/walkforrare/- e Instagram - www.instagram.com/walkforrare/.
Nota: A ONU – Organização das Nações Unidas, elegeu o último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) de cada ano para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, uma iniciativa que procura dar visibilidade e despertar para o impacto que as doenças raras têm nas vidas de todos, dos doentes aos cuidadores e comunidade científica. Organizada pela associação sem fins lucrativos Addapters Org e com o apoio da Câmara Municipal de Cascais, a Walk For Rare conta este ano com a 3ª edição, em que todos podem participar na caminhada, presencial ou virtualmente.