Mais uma edição da Caminhada das Doenças Raras (WALK FOR RARE), que se realizou em Cascais e que pretende a consciencialização sobre as doenças raras em Portugal. Em 2024, na sua 5.º edição, que decorreu hoje, dia 16 de março, estiveram presentes centenas de pessoas, para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, que se celebra sempre no último dia de fevereiro (este ano assinalado a 29 de fevereiro). “Esta é uma iniciativa que nos é muito cara e que Cascais faz questão de apoiar para ser um apoio para estas famílias”, refere Carla Semedo, Vereadora da Câmara Municipal de Cascais.
E animação não faltou – exercício físico, muitos sorrisos e partilhas antes da partida até à Boca do Inferno. Esta iniciativa pretende sensibilizar e aumentar o conhecimento deste tipo de doenças e os desafios que as pessoas e famílias afetadas enfrentam diariamente.
Cascais associou-se à ONG.PD Addapters.org (https://www.addapters.org/) para celebrar a diferença, a diversidade, a inclusão, por um futuro mais sorridente, que tem como principais objetivos três pilares fundamentais:
- Despertar consciências - 70% das doenças raras têm origem genética e começam na infância e que 300 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com uma doença rara.
- Transformar comportamentos – partilha de conhecimentos e de informação sobre o que são doenças raras e quanto afetam a população mundial.
- Incluir e mobilizar – Ajudar a criar uma rede de apoio, grupo de suporte, promover a inclusão no dia a dia e combate o isolamento muitas vezes associado a estas condições.
"Porque não somos todos iguais. Somos únicos, plurais, diversos, comuns ou incomuns. Não andamos, brincamos, vemos, comemos, respiramos ou aprendemos todos da mesma maneira. Não vivemos todos da mesma forma. Mas todos somos dignos do melhor do mundo" (www.addapters.org).
O que é uma doença rara?
• Mais de 300 milhões de pessoas vivem com uma ou mais das 6.000 doenças raras identificadas em todo o mundo.
• Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno número de pessoas espalhadas pelo mundo, mas juntas, o número de pessoas diretamente afetadas é equivalente à população do terceiro maior país do mundo.
• Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e uma doença é definida como rara na Europa quando afeta menos de 1 em 2.000 pessoas.
• 72% das doenças raras são genéticas, enquanto outras são resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais, e podem ser degenerativas.
• 70% dessas doenças raras genéticas começam na infância.